UNIDOS CONTRA DEFICIENCIA GATA2 es un punto de encuentro y llamada de atención a todos ustedes para que juntos compartamos información, dando a conocer la existencia de la enfermedad "GATA2 DEFICIENCY" y el posible tratamiento para erradicarla por completo. Yo soy DEFICIENTE EN GATA2, y basada en mi historia, experiencia e información obtenida de los especialistas de investigación, seremos capaz de traspasar fronteras, servir de ángeles de luz para otros y hasta salvar vidas!!! Únete a nosotros y sé parte de un nuevo comienzo para los que están allí; esperando por nosotros, esperando un milagro o esperando un "ya sabemos lo que tienes y se cura".....

unidos contra deficiencia en gata2

UNIDOS CONTRA DEFICIENCIA GATA2

Bienvenid@s sean tod@s!!! Les invito a ser parte de esta iniciativa: “Unidos contra deficiencia Gata2”. Mi objetivo es que se conozca la existencia de esta rara enfermedad; Deficiencia en Gata2 y de tan difícil diagnóstico. Estoy segura que si están leyendo el post, con sólo ver el nombre se quedan a cuadros. De esa misma forma me quedé yo, cuando me dijeron el año pasado (2014), que era deficiente en gata2. A lo que le puse un poco de humor, como siempre, y le respondí al especialista, lo siguiente: “Eso de gata2, no me gusta mucho. Doctor ¿Qué usted cree si entre...

Mathew-The Warrior

Matthew-The warrior & The first patient

This disease will kill you if untreated. I am living proof early detection and intervention is the course of treatment. Don’t think that you can manage the disease with meds alone. I have met others who were not as lucky as me with this disease. Today stem cell transplant is our best weapon. Future research on how to mitigate GVHD side effects is the key to success and quality of life. Matt

gen defectuoso gata2 0

Cura para erradicar Deficiencia Gata2

Cura Definitiva para erradicar la Deficiencia en Gata2   Investigadores de Estados Unidos: Dennis D. Hickstein, Nirali N Shah, Alexandra Freeman, Christa Zerbe y Steven M. Holand, confirman que el trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas (HSCT) representa el único tratamiento definitivo para eradicar la Deficiencia en GATA2, estudio publicado en: American Society of Hematology. Antecedentes: Mutaciones en el factor de transcripción del Gen GATA2 son responsables de: MonoMAC, monocitopenia con infección micobacteriana atípica (MAC); DCML, deficiencia de células dendríticas, monocitos y células linfoides; Síndrome de Emberger con linfedema y monosomía 7; Y el síndrome mielodisplásico familiar (MDS) / leucemia mielógena aguda...

deficientes gata2

Gabriela-La guerrera

“Porque desde que nacimos hemos aprendido a defendernos con las pocas defensas que tenemos y aquí estamos y seguiremos defendiéndonos, al defenderte sabrás que luchaste y al luchar sabrás que vale la pena cada paso, que valió la pena cada enfermedad y que vale la pena cada momento de esta vida”. Gaby

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¿CÓMO SE EXTRAE LA MÉDULA ÓSEA DEL DONANTE?

¿CÓMO SE EXTRAE LA MÉDULA ÓSEA DEL DONANTE? Procedimiento que se lleva a cabo para obtener la médula ósea del donante y realizar el trasplante. Las células madre que se usan en los trasplantes de médula ósea; Bone Marrow Transplant (BMT) sus siglas en inglés, provienen del centro líquido de los huesos, llamado médula ósea. Generalmente, el procedimiento que se lleva a cabo para obtener la médula ósea es parecido para los tres tipos de BMT (autólogo, singénico y alogénico). Mi donante recibió anestesia general, que la hizo dormir durante todo el procedimiento, también se puede utilizar anestesia regional, que solamente adormece la...

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EL DONANTE PERFECTO PARA MI

¿Qué es el donante? El donante es una persona que ha decidido voluntaria y desinteresadamente donar un órgano o tejido de su cuerpo con el fin de salvar vidas. ¿Que significa el donante perfecto para mí? Un donante para mí es un ángel de luz. Aprovecho las palabras escritas en este post, para dedicarlo especialmente a mi hermana mayor Licelott Solano Agramonte, después de haber sido sometida a varias pruebas  y estudios, ha resultado ser mi ángel de luz. Recuerdo ese día, cuando estaba esperando la llegada del train con destino a Maryland, iba a someterme al proceso de preservación de ovocitos,...

WENDY-LA GUERRERA

Wendy-La guerrera

Wendy-La guerrera WENDY SOLANO-UNA GUERRERA COMO TÚ “Recuerdo ese primer correo de Wendy,  vino a través de nuestro portal y su formulario de contacto y decía “quiero contar mi historia”.  En el me detallaba que había luchado por unos 7 años, con una rara enfermedad y que su visión al compartir su historia era que más personas la conocieran para que no tuvieran que esperar tanto tiempo como ella, para ser diagnosticada correctamente…y justo allí Wendy Solano me robó el corazón. Realmente es maravilloso ver Guerreras en todo el mundo que utilizan sus cicatrices como medallas para crear consciencia y...

Combinación de medicamentos quimioterapéuticos

Combinación de Medicamentos

Combinación de Medicamentos Les presento la combinación de los medicamentos quimioterapéuticos que me están suministrando para llevar a cabo el tratamiento de quimioterapias Aún continúo en la unidad de trasplante. Son muchas personas interesadas en saber qué conlleva el proceso de quimioterapias por el que estoy atravezando actualmente antes de proceder al trasplante, y he querido con todo mi corazón aclarar la mayor parte de las dudas, si es posible, mediante esta entrada de combinación de medicamentos. En un post anterior, les comentaba sobre la prueba de quimioterapia con busulfán; este test, no es más que un medicamento que se...

quimioterapias

Unidad de Trasplante

Unidad de Trasplante La unidad de trasplante es mi nuevo hogar El pasado viernes, 6 de noviembre de 2015, se efectuó mi traslado a la unidad de trasplante, ubicada en el 3er piso, se le llama así, porque allí se reciben a todos los pacientes que van a ser trasplantados, los que están en proceso de trasplante, y los que ya han sido trasplantados y necesitan de cuidados especiales durante un tiempo determinado. Yo continúo siendo una de los pacientes que va a ser trasplantada, pero estaré en ese estado por poco tiempo, porque desde hoy, inicio las sesiones de quimioterapia....

mi primer test de quimioterapia

Test de Quimioterapia

Test de Quimioterapia Inicio de mi primer test de Quimioterapia Hoy, miércoles 4 de noviembre de 2015, inicio mi primer test de quimioterapia y la dosis será suministrada por la vía central que tengo alojada en el pecho; serán pequeñas dosis de busulfán. ¿Qué es el busulfán? El busulfán pertenece a una clase de medicamentos llamados agentes alquilantes (dañan directamente el ADN; el material genético de cada célula) para evitar que la célula se reproduzca. En el caso de los pacientes deficientes en gata2, se suministra esta medicación para destruir el gen gata2 defectuoso que se encuentra en la médula ósea...