UNIDOS CONTRA DEFICIENCIA GATA2 es un punto de encuentro y llamada de atención a todos ustedes para que juntos compartamos información, dando a conocer la existencia de la enfermedad "GATA2 DEFICIENCY" y el posible tratamiento para erradicarla por completo. Yo soy DEFICIENTE EN GATA2, y basada en mi historia, experiencia e información obtenida de los especialistas de investigación, seremos capaz de traspasar fronteras, servir de ángeles de luz para otros y hasta salvar vidas!!! Únete a nosotros y sé parte de un nuevo comienzo para los que están allí; esperando por nosotros, esperando un milagro o esperando un "ya sabemos lo que tienes y se cura".....

mi primer test de quimioterapia

Test de Quimioterapia

Test de Quimioterapia Inicio de mi primer test de Quimioterapia Hoy, miércoles 4 de noviembre de 2015, inicio mi primer test de quimioterapia y la dosis será suministrada por la vía central que tengo alojada en el pecho; serán pequeñas dosis de busulfán. ¿Qué es el busulfán? El busulfán pertenece a una clase de medicamentos llamados agentes alquilantes (dañan directamente el ADN; el material genético de cada célula) para evitar que la célula se reproduzca. En el caso de los pacientes deficientes en gata2, se suministra esta medicación para destruir el gen gata2 defectuoso que se encuentra en la médula ósea...

antes del procedimiento de médula

Pasos previos al trasplante de médula ósea

Pasos previos al trasplante de médula ósea ¿Qué debo hacer antes de someterse al trasplante de médula? Una vez que ya hemos tomado la decisión de someternos al procedimiento de trasplante de médula ósea, los especialistas nos preguntarán por nuestra historia clínica y llevarán acabo un examen físico. De igual forma, nos harán muchos exámenes antes de comenzar el tratamiento. Antes del trasplante, nos pondrán una o dos sondas, llamadas catéteres (vía central), dentro de un vaso sanguíneo en el cuello o los brazos. Esta sonda permite la extracción de sangre, que recibamos tratamientos, líquidos y algunas veces nutrición. Los especialistas...

Natasha La guerrera

Natasha-La guerrera

Natasha-La guerrera Natasha es una de las guerreras que lucha y seguirá luchando contra la enfermedad Deficiencia en Gata2 hasta erradicarla completamente de su cuerpo. Les cuento que conocí a Natasha (La guerrera) en una de mis hospitalizaciones en el NIH, yo estaba pasando por el proceso de conservación de ovocitos y ella iniciaba la semana de su primer proceso de estudios, evaluaciones y analíticas sanguíneas. Therese Stewart (una de las consejeras espirituales de los pacientes), me puso en contacto con Naty. En ese momento, yo hablaba con Therese de lo difícil que era padecer una enfermedad poco común y...

Caminatas con Irma

Las Caminatas con Mamá Irma

Las Caminatas con Mamá Irma Recorrer con Mamá Irma los alrededores del hospital es una de las experiencias más maravillosas que he podido tener.  Les cuento uno poquito sobre Irma. Irma es una preciosa mujer proveniente de México y residente en California. Ella es madre de un chico diagnosticado con deficiencia gata2, al igual que yo. Irma es una mujer y madre ejemplar; a simple vista observas a una persona de carácter fuerte por fuera y suave por dentro. Ella tiene un ángel interior indescriptible de explicar; su don de solidaridad y empatía es inigualable. Ambas, cada una desde nuestro...

Luchamos cada día

Luchamos cada día

Luchamos cada día “Somos marineros luchando contra la tempestad del mar” Luchamos cada día por ver, escuchar y sentir un nuevo despertar. Luchamos por seguir amando y viviendo con intensidad todo lo hermoso que nos ofrece la vida. Es lo único que nos impulsa a continuar sin parar. Luchamos cada día por sentirnos mejor, porque cada día, trae un nuevo afán para nosotros; una lucha constante, una revolución inesperada, distinta y sin cesar. Nos sometemos a llevar bajo nuestras espaldas una farmacia ambulante, porque nos dicen que nos proporciona seguridad y pronta mejoría. Luchamos tratando de encontrar el lado positivo...

Ashley la guerrera

Ashley-La guerrera

Ashley-La guerrera Ashley es una de las guerreras que se ha enfrentado valientemente a luchar contra esta terrible enfermedad deficiencia en gata2. Es una persona bastante simpática, agradable y solidaria. Como verás, su sonrisa es indudablemente cautivadora y con ella te transmite toda la energía que se necesita para superar esta enfermedad favorablemente. En mi segunda visita al hospital como paciente externo, Ashley y yo, coincidimos y nos pusimos de acuerdo para conversar e intercambiar ideas, y por supuesto, dándonos apoyo ante esta difícil situación que nos ha logrado unir de por vida con el lazo de la empatía, la...

controles de conservación óvulos

CONTROLES DE ESTIMULACIÓN OVÁRICA

Controles de estimulación Ovárica Los controles de estimulación ovárica son los que indican el crecimiento de los folículos. Continuando con el proceso de conservación de la fertilidad. Después de la aplicación de 2 dosis de inyecciones hormonales diarias. Se va realizando la analítica de sangre correspondiente para determinar los niveles de estradiol, que es la hormona que producen los folículos en crecimiento y se realiza una ecografía vaginal para observar cuántos folículos se están desarrollando en los ovarios y qué tamaño tienen. En función de estas pruebas se adecúa la dosis de la medicación y se indica el siguiente control 1...

Estimulación ovárica

ESTIMULACIÓN OVÁRICA

ESTIMULACIÓN OVÁRICA Para realizar el proceso de conservación de la fertilidad, es necesario iniciar la estimulación ovárica. Estoy en el hospital desde el 17 de agosto, y hoy han comenzado con las inyecciones hormonales. ¿QUÉ ES LA ESTIMULACIÓN OVÁRICA? Es el proceso mediante el cual se induce una ovulación múltiple mediante medicamentos hormonales. Me explicaron los especialistas que durante el ciclo menstrual espontáneo, comienzan su desarrollo muchos folículos dentro de cada ovario, pero cuando uno de ellos alcanza un tamaño un poco mayor se produce una inhibición del crecimiento de los demás; por eso, con el tratamiento se intenta que varios folículos...

biopsia médula osea

CUIDADOS DESPUÉS DE BIOPSIA DE MÉDULA ÓSEA

CUIDADOS DESPUÉS DE BIOPSIA DE MÉDULA ÓSEA   Mantenga el vendaje seco e intacto por 24 horas después de su intervención. Se le permite tomar un baño de esponja durante ese tiempo. Puede darse un baño de regadera 24 horas después de su intervención. Por favor retire el vendaje antes de darse dicho baño. Seque el área de la biopsia con la gasa provista y coloque una curita sobre el lugar. Debe colocar una venda fresca sobre el lugar de la biopsia diariamente por 3 días. Después de 3 días, el lugar debe dejarse al aire libre. Si después de...