Wendy-La guerrera

Wendy-La guerrera

WENDY-LA GUERRERA

WENDY SOLANO-UNA GUERRERA COMO TÚ

“Recuerdo ese primer correo de Wendy,  vino a través de nuestro portal y su formulario de contacto y decía “quiero contar mi historia”.  En el me detallaba que había luchado por unos 7 años, con una rara enfermedad y que su visión al compartir su historia era que más personas la conocieran para que no tuvieran que esperar tanto tiempo como ella, para ser diagnosticada correctamente…y justo allí Wendy Solano me robó el corazón.

Realmente es maravilloso ver Guerreras en todo el mundo que utilizan sus cicatrices como medallas para crear consciencia y ayudar a otros que pudiesen estar atravesando por la misma situación, y esa precisamente es la esencia de este proyecto. Wendy, de amplia sonrisa, me sumergió durante noches buscando información sobre su condición y la realidad era clara…la información era poca.

Quiero compartirles la historia de Wendy Solano Agramonte, una Dominicana residente en los Estados Unidos y quien me dió las gracias por escucharla, sin saber que era yo quien le daba las gracias a ella, por mostrarme una vez más, el maravilloso poder que se esconde detrás de cada una de nuestras curvas”. Karolyn Castro 

 

Nombre:  Wendy Solano Agramonte

¿Cuál ha sido la batalla más dura que has tenido que librar?

Han sido tantas, que no me alcanzaría un día completo para contarlas, pero sí puedo hacer mención de tres de ellas; las que me han marcado un poco más. Antes que nada, quiero especificar que a pesar de todas las batallas que he superado en algunos ámbitos de mi vida, con las que he batallado más por librar han sido las de recuperar la salud.

En este sentido, les digo que padecía de una nueva y rara enfermedad descubierta en el 2010, llamada “Gata2 Deficiency”; traducido al español (Deficiencia en Gata2). Deficiencia en Gata2 es una enfermedad genética, muy difícil de diagnosticar, provocada por múltiples mutaciones en el gen Gata2. Las personas que la padecemos nos hacemos sensibles a adquirir infecciones producidas por virus, bacterias y  hongos. Cuando el gen Gata2 defectuoso no realiza su función adecuadamente, los glóbulos blancos; nuestros defensores del cuerpo son gravemente afectados, lo que significa que si las defensas andan mal, estamos más expuestos a contraer cualquier otro tipo de enfermedad que puede llegar a convertirse en cualquier tipo de cáncer/ leucemia y ocasionarnos la muerte.

Sólo los especialistas que conocen la enfermedad pueden recomendar realizar los exámenes correspondientes para dar con el diagnóstico real y fiable. La enfermedad me la diagnosticaron el año pasado (2014), eso significa que fui sometida a constantes evaluaciones durante 7 años para llegar a descubrir lo que padecía.

Los especialistas que me trataron, tanto en Madrid (5 neumólogos y 1 infectólogo) como en Santo Domingo (7 doctores especializados en diferentes áreas), desconocían qué provocaba tantos desajustes en mi cuerpo. Eramos conscientes de que tenía una enfermedad pulmonar grave (proteinosis pulmonar alveolar), pero no se sabía lo que estaba ocasionando el progreso de la misma, ni la presencia de sintomatologías, no relacionadas con los pulmones.

La primera batalla que libré fue el haberme sometido en el 2009 a una taracotomía o cirugía a cielo abierto en República Dominicana. La taracotomía es el procedimiento que se utiliza para reparar o extirpar tejido pulmonar. Ahora me doy cuenta que producto de mi desconocimiento en el área médica, acepté realizar dicho procedimiento, cuando simplemente era cuestión de extraer una muestra pulmonar que pudo haberse realizado con una cirugía laparoscópica. Cuando salí del quirófano a sala de recuperación, sentí que me habían partido en dos. El dolor era indescriptible, no tenía conocimiento de lo que me habían hecho, hasta que vi un tubo de drenaje pegado a mi pulmón derecho. Por otro lado, mi familia trataba de encubrir la magnitud de la cicatriz que dicha cirugía me estaba dejando de por vida para que no me diera un ataque de histeria (Se efectuó el mismo procedimiento que se realiza para extirpar un pulmón).

Tardé unos 20 días en recuperarme medianamente y me dije a mi misma, si la historia termina aquí; esa cicatriz es lo de menos, pero la historia aún continuaba y hoy por hoy, es una de las cicatrices que llevo tatuada en mi espalda y cada vez que la observo al espejo, me hace sentir la mujer más fuerte y admirable de este mundo. No es la única que llevo, pero ha sido la que ha marcado el inicio de un todo y siento que será la que marcará el final también.  En ese momento entendí, que de ahí en lo adelante, mis titulaciones profesionales no son las que me definen, sino mis cicatrices.

Regresé a España con el siguiente diagnóstico: neumoconiosis de tipo proteinosis con cristales de colesterol (La neumoconiosis es una enfermedad pulmonar causada al inhalar partículas de polvo mineral, usualmente al realizar trabajos de alto riesgo, relacionados con la industria de los minerales y yo nunca he trabajado en industrias mineras, lo que parecía más extraño todavía). Los doctores no daban crédito al diagnóstico y tuve que volver a someterme a nuevos estudios, pruebas y biopsias; una y otra vez.

En Madrid, cambié de especialista pulmonar unas 5 veces, porque las explicaciones que me daban no eran concluyentes y cada vez; iba siendo diagnosticada con una enfermedad distinta a nivel pulmonar (me diagnosticaron 5 enfermedades pulmonares diferentes) que provocaba en mí, más confusión. En mi búsqueda desesperada por dar con un diagnóstico definitivo, encontré una buena especialista que aunque los patólogos de varios hospitales habían descartado que no existía evidencia de hongo en las pruebas que me efectuaron, la doctora confiada, me puso un tratamiento ambulatorio de corticoides (prednisona) y en una semana mi situación empeoró; provocando la suspensión del tratamiento y fui hospitalizada de emergencias por 15 días para tratar una micobacteria (MAC) y un hongo (aspergillus) que tenía propagados en mis pulmones (cuando hay evidencia de hongos, los esteroides no son medicamentos favorables, porque los hongos se expanden y provocan mayores lesiones). En fin! que esas fueron mis navidades y fin de año en el 2010.

La segunda batalla que libré fue en el año pasado (2014) en la ciudad de Nueva York. Me pasé una semana en casa con un fuerte dolor de cabeza, pensé que era migraña y fui a urgencias (emergencias) para que me controlaran el dolor. Los doctores afirmaron que era migraña, me inyectaron un relajante; me sentí mucho mejor y volví a casa, siguiendo al pie de la letra la medicación que me habían prescrito. Me terminé el frasco completo y la medicación no hacía efecto.

Tardé unos 4 días más, con un dolor insoportable; no podía ver la luz, ni tener movilidad alguna y sólo podía estar en cama. Mi madre al ver la situación se alarmó y me llevó de nuevo a urgencias. En principio, pensaron que se trataba de un tumor cerebral, luego de realizar todas las pruebas pertinentes, descubrieron que lo que me estaba causando tanto malestar era una infección fúngica crónica, producida por un hongo (Cryptococcus) que se había alojado en mi cerebro. Según expresaron los médicos textualmente: “Con 24 horas más de espera, no hubiéramos tenido nada que hacer”. Y la historia hubiese sido distinta. El hongo había afectado tanto el cerebro que me impedía movilizarme. Mi cabeza era un taladro en funcionamiento; las fiebres, los escalofríos y los vómitos no cesaban. El cuello lo tenía tan rígido que no podía girarlo hacia ningún lado. Estuve sometida aproximadamente entre 6 ó 7 extracciones de líquido lumbar para ceder la inflamación cerebral, más constantes medicamentos fuertes, puestos por vía.

Esos fueron los 14 días más difíciles de mi vida. Estaba siendo evaluada por: Neurólogos, Hematólogos, Neumólogos, Dermatólogos y Especialistas en enfermedades infecciosas e inmunológicas. No recuerdo exactamente por cuántos especialistas he pasado, durante estos 3 años residiendo en los Estados Unidos, oero han sido muchos.

Mi historial clínico reflejaba una serie de intervenciones hospitalarias desde el 2007 hasta esa fecha, producidas por recurrentes infecciones, que lanzaron un foco de alerta a los especialistas para suponer de que yo estaba padeciendo de algo realmente grave y raro, que aún no había sido diagnosticado y que me provocaba todo lo anterior. Se pusieron en acción para remitir una muestra de mi sangre al NIH (National Institutes of Health) en Maryland. Logré librar esa batalla favorablemente y la misma marcó el inicio del real diagnóstico de la enfermedad Deficiencia en Gata2.

wendy-la guerrera

La tercera batalla que libré fue en el mes pasado (septiembre 2015) en Bethesda, Maryland. De la única forma que puedo tener una vida normal y saludable según me aconsejaron los especialistas, es sometiéndome a un trasplante de médula ósea, pero antes de realizar el trasplante; los doctores me dieron la opción de conservar mis ovocitos para en un futuro tener la posibilidad de ser madre. La idea me pareció genial, porque realmente me hace ilusión tener hijos, algún día.

Después de someterme por casi tres semanas en un proceso hormonal riguroso, 2 días antes de la fecha programada para entrar en sala de cirugía y realizar la extracción de los ovocitos para frizarlos, se me presenta un cuadro complicado de 2 coágulos de sangre (uno oprimiendo el corazón y el otro alojado en el pulmón derecho). Ante la situación presentada, los especialistas me dijeron que había que detener el proceso de conservación y olvidarme del tema de preservar mis ovocitos. Esa información me cayó como un balde de agua fría. Lloraba desconsoladamente, había puesto tanto empeño en eso, que todo mi sueño se veía impedido por una situación que se escapó de control.

En ese momento, entre sollozos, oré y pedí a Dios que intercediera por mí; que él sabía de mis pesares y mis anhelos y, que si él realmente existía, que se manifestara en ese instante, porque sentía temor de perder la fe en él…mi impotencia era de tal magnitud, que me parecía injusto por todo lo que estaba atravesando. Una hora después, milagrosamente, el equipo de fertilidad me notifica que lograron llegar a un acuerdo con mis especialistas; detendrían definitivamente el proceso hormonal, pero que me someterían a cirugía al día siguiente (manteniendo todos los cuidados posibles por mi condición) para realizar la extracción.

Gracias a Dios, la cirugía salió bien y pude conservar 4 ovocitos. Es decir, que aún tengo la esperanza de ser madre en un futuro y le agradeceré a Dios infinitamente por ello. Mi tratamiento se basó en medicamentos anti-coagulantes y preventivos (para evitar cualquier tipo de infección), y estar estable, hasta el día del trasplante.

¿En qué aspecto saliste fortalecida?

He salido fortalecida en el aspecto de que ahora existe una esperanza de vida para mí, ahora me ofrecen un plan de cura, antes no contaba con ello. La ansiedad y la incertidumbre ya han dejado de formar parte de mi historia. Las llevé a mis espaldas por 7 años y por primera vez, siento un alivio enorme. La única imagen desoladora que tenía de mi misma, era que moriría sin saber de qué, porque en ese momento lo que me decían es que lo que tenía era incurable; yo no tenía garantías de nada. Quizás a lo mucho, sería sometida a un trasplante de pulmón por el deterioro de los mismos y esa no iba a ser la solución, porque el problema no reside allí, sino en mi sangre.

También, vivía con el temor de ser atacada por alguna infección que pudiera escaparse del control de los médicos y provocarme la muerte. Actualmente, con el diagnóstico real y los especialistas adecuados, me siento más confiada de que ninguna de las dos situaciones sucederá. Estoy mucho más segura y más preparada para enfrentar la próxima batalla, porque donde hay esperanzas, hay vida.

¿Una frase o comentario que quieras dejarles a las demás Guerreras?

Durante todo este tiempo, he aprendido que: “Siempre habrá vida, antes, durante y después de una grave enfermedad”. El mundo no se detiene por ti, ni por nadie. Hay que buscar lo positivo en cada situación de dificultad presentada, aprendiendo a darle color a lo que vemos sólo negro. Como seres humanos que somos, nos agobian los momentos de tempestad, sí es cierto, pero hay que ser resilientes; cuando uno pasa por experiencias extremas o crecemos ante la adversidad, nos enfrentamos ante el descubrimiento de nuevas capacidades que desconocíamos que las teníamos. Uno empieza a sentirse mucho más seguro y confiado para enfrentarse a nuevas experiencias. Re-descubrimos cuáles son nuestros valores determinados y definitivamente, ésto nos conduce a tener una nueva “filosofía de vida”.

Durante todo mi proceso de enfermedad, he descubierto nuevas capacidades y aún sigo en constante aprendizaje, que me han ayudado a mantenerme firme, a tener una fortaleza interior indescriptible y seguir confiada en la gracia de Dios de que todo ha sido para mejor. Me considero una persona 100% resiliente y agradecida. Espero que todas esas guerreras aprendan a serlo, porque la vida es un cúmulo de experiencias buenas y no tan buenas, pero a pesar de todo, sigue siendo vida y hay que ser agradecidos de tenerla.

“Aprendamos cada día a no luchar frente al cambio, sino a convertirlo en parte de nosotros, que sea nuestro mejor aliado para alcanzar nuestro bienestar físico y emocional”. Wendy Solano ©

Qué sigue ahora en la vida de Wendy?

Bueno, mis batallas no culminan todavía. Seguiré enfrentándome ante mil batallas y todas las que sean necesarias hasta considerarme completamente sana. Lo que sigue ahora en mi vida es someterme a un trasplante de médula ósea en los próximos días. ¿Planes futuros? He dejado de pensar en futuro hace tiempo. El futuro es demasiado incierto para hacer planes, pero los seres humanos nos basamos en ellos, para seguir un lineamiento de vida y entender que hay un objetivo por el cual debemos luchar hasta conseguirlo (lo cual es válido para todo aquel que le funcione).

En lo que a mí concierne, me gusta hablar del presente, y hablar del presente es seguir compartiendo con mi apreciada familia y con mis maravillosos amigos; que no tengo palabras para expresar el agradecimiento que siento por cada uno de ellos. Pienso en seguir siendo mejor cada día, no la mejor, porque la vida no se basa en competir sino en contribuir; en lo que puedas brindar u ofrecer sin esperar nada a cambio. El que se mejora así mismo, crece como persona y adquiere la capacidad de ayudar a otros a superarse continuamente.

En definitiva, quiero mantener la idea de aportar un granito de arena a la sociedad, ayudando a otras personas Deficientes en Gata2 o no, sirviéndoles de inspiración para que sigan luchando por su vida, sea por la situación que sea; a la que se estén enfrentando en estos momentos, ya que contamos con una sola vida y es lo único verdaderamente valioso e insustituible que tenemos.

Agradezco a todo el equipo de Team Guerreras por permitirme compartir mi historia con todos ustedes.

1-Desde la web pueden seguir las actualizaciones y publicaciones que se van realizando paulatinamente, sobre el proceso que estoy llevando a cabo; las experiencias de otros deficientes en gata2, y otras informaciones de interés en general.

*Sitio web: www.unidoscontradeficienciagata2.com

2-Si tienen alguna duda o simplemente necesiten con quién hablar sobre su situación en particular. No dejen de escribirnos directamente; aquí somos todos oídos para ustedes.

Email: info@unidoscontradeficienciagata2.com

3-Somos una comunidad abierta a compartir y recibir mensajes; intercambiar opiniones y ayudar a otras personas que estén pasando por una situación similar o no. Lo importante es que desde aquí, estamos todos unidos luchando contra una causa, no importando por la que estemos atravezando.

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