UNIDOS CONTRA DEFICIENCIA GATA2

Bienvenid@s sean tod@s!!!

Les invito a ser parte de esta iniciativa: «Unidos contra deficiencia Gata2». Mi objetivo es que se conozca la existencia de esta rara enfermedad; Deficiencia en Gata2 y de tan difícil diagnóstico. Estoy segura que si están leyendo el post, con sólo ver el nombre se quedan a cuadros. De esa misma forma me quedé yo, cuando me dijeron el año pasado (2014), que era deficiente en gata2. A lo que le puse un poco de humor, como siempre, y le respondí al especialista, lo siguiente: «Eso de gata2, no me gusta mucho. Doctor ¿Qué usted cree si entre usted y yo, lo podemos dejar únicamente en gata y punto? ¡Los 2 no se me dan muy bien! El Doctor se quedó atónito con mi comentario y no tuvo de otra, que partirse de la risa, literalmente hablando. Y es que después de recibir este bombazo, entre risas y lágrimas, yo no podía parar de ninguna manera.

Primero, me desconcertó la noticia; segundo, me alegré de que hayan dado por fin con un diagnóstico real y tercero, y último, es que no sabía cómo digerir tanta información en tan sólo segundos, ni mucho menos poderle explicar a mis familiares y amig@s de lo que padecía porque no estaba entendiendo absolutamente nada (Mi subconsciente se negaba a entender).

Me pasé 7 años luchando contra todo diagnóstico relacionado o equivocado (los especialistas no sabían a lo que se estaban enfrentando), y adaptándome a la simple idea de vivir bajo la incertidumbre de no saber con exactitud qué realmente estaba pasando en mi cuerpo, porque si los doctores tampoco tenían la certeza de lo que era, ya me dirán ustedes, qué esperanzas de vida, yo podía tener.

Durante ese largo tiempo, me sentía cansada y decepcionada a la vez; cansada de someterme a tantas pruebas, estudios, biopsias (una y otra vez) y sólo recibir noticias no aceptables, porque yo no las aceptaba (cuando tienes todas las ganas de vivir y quieres seguir logrando tus metas personales y profesionales, es muy complicado decir: «¡Sí, acepto! ¡Acepto que dentro de unos años tendrán que realizarme un trasplante de pulmón -dicho sea de paso, esa no era la solución al problema raíz- o acepto morirme de algo, que nunca voy a saber lo que es! Esta situación generaba en mi mente bastante inconformidad e impotencia). Decepcionada por no tener esperanzas o expectativas de curarme definitivamente, pero a pesar de todo, siempre mantuve una actitud positiva y confiada en que en algún momento, Dios haría el milagro.

Así que, de este modo les doy la cordial bienvenida a la web: «unidos contra deficiencia gata2». Con la página pretendo que desde mi experiencia y la de otras personas dignosticadas, se conozca más sobre el tema. La enfermedad deficiencia gata2 se encuentra dentro de la lista de raras enfermedades (rare diseases) y es muy compleja de diagnosticar. Lo poco que sabemos de ella hasta el momento, está en fase de investigación y los estudios realizados están en otro idioma.

Mi idea es crear cierta virabilidad para dar a conocer y poner de manifiesto que tener presente en el organismo de cualquier ser humano, el gen gata2 defectuoso es un grave problema. La mutación del gen gata2, causa afectación directamente en la producción efectiva de las células sanguíneas alojadas en la médula ósea, provocando debilidad en el sistema inmunológico y ocasionando una cantidad de desajustes internos en el cuerpo que le pueden costar la vida al que la padece.

No pretendo causar ningún tipo de lástima o pena alguna ¡NO!…ni mucho menos procurar obtener una cantidad de seguidores para convertirme en figura pública. Mi visión es que todo lo plasmado aquí, sirva para inspirar a otros, especialmente a los nuevos pacientes con deficiencia gata2; a los que aún no han sido diagnosticados y a todas las demás personas que voluntariamente quieran formar parte de esta causa. Porque lamentablemente, yo no conté con referencia alguna y en realidad me hubiese encantado que dieran con la solución de la enfermedad mucho antes.

Escribo con la visión de que toda persona, se sienta identificada o no, con nuestra lucha; padezca o no, la deficiencia en gata2, comparta la noticia. Personas que aún no han tenido un diagnóstico gata2, pues quizá, a través de la web puedan identificar los síntomas. Y lo más importante de todo, es que sepan que existe una cura.

Me gustaría que personas deficientes en gata2, sepan que hay una luz de esperanza en el camino y sientan que no están solos, que no son raros, que rara es la enfermedad (nosotros simplemente somos especiales), que no somos los únicos que la padecemos, que son muchos que aún están esperando que les digan: «ya sabemos lo que tienes y se cura». 

Sinceramente, no pienso ofrecer recetas mágicas de cómo aprender a vivir con o sin un diagnóstico específico, puesto que para luchar por la vida no existen «recetas mágicas», sólo se necesita mucha actitud positiva, fortaleza mental y mucho amor a tu alrededor. No obstante, el querer compartir mi experiencia, puede servir para alertar a las personas que se ven aparentemente sanas «como yo», y presentan algunos síntomas leves en un principio que luego se complican tanto, pues sepan que podrían estar relacionados con deficiencia en gata2.

Al mismo tiempo, quiero puntualizar que no soy especialista en medicina o genética. La información que proporcionaré en esta web será basada únicamente desde mi investigación personal, obtenida a través de mis actuales especialistas, mi experiencia en particular como paciente y las experiencias de otros.

 Les invito a ser parte de: «unidos contra deficiencia gata2″ y ayúdennos a salvar vidas!!!

Gracias por ser parte de esta causa y con vuestro apoyo recorrer juntos este camino! Hasta la próxima!

WS

UNIDOS CONTRA DEFICIENCIA GATA2